- Koordinierung der Arbeit des Aktionsbündnisses, das heißt, primäre Ansprechpartner für Steuerungs- und Arbeitsgruppen, wie auch BMG, BMBF und Selbsthilfe einschließlich der Organisation des NAMSE

- Wissenschaftlichfachliche und administrativ organisatorische Unterstützung des Aktionsbündnisses

- Einberufung der Sitzungen der Steuerungsgruppe sowie der Arbeitsgruppen

- Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in Abstimmung mit der Steuerungsgruppe einschließlich Gestaltung, Betreuung und Pflege des Internetsauftritts

- Vorbereitung von Projektanträgen und weiteren Aktionen des NAMSE

Zuwendungsempfänger der Ausschreibung wird die Institution sein, bei der die Geschäftsstelle der NAMSE angesiedelt wird. Antragsberechtigt sind Einrichtungen und Träger mit einschlägigen Erfahrungen im Bereich der seltenen Erkrankungen, Körperschaften des öffentlichen Rechts sowie gemeinnützige Körperschaften, zum Beispiel eingetragene Vereine, Stiftungen und gemeinnützige GmbH. Die weiteren Einzelheiten der öffentlichen Bekanntmachung können der Anlage entnommen werden.