Das Aktionsbündnis nimmt seinen Ausgangspunkt in der Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 08. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (Anlage 2) sowie einem Forschungsbericht des Bundesministerium für Gesundheit aus dem Jahre 2009. Mit dem Aktionsbündnis wurde ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium geschaffen, welches in nächster Zeit den Beratungsprozess zu möglichen Aktivitäten in verschiedenen Handlungsfeldern aufnehmen wird. Es kann davon ausgegangen werden, dass das Vorgehen dem des Nationalen Krebsplanes ähneln wird. Demnach wird voraussichtlich eine Steuerungsgruppe themenbezogene Arbeitsgruppen einsetzen und deren Ergebnisse später zusammenführen.

Die Gründung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde durch eine gemeinsame Erklärung und Vereinbarung (Anlage 3) begleitet, der sich eine Vielzahl der im Deutschen Gesundheitswesen maßgeblichen Institutionen kurzfristig angeschlossen haben. Auch die Deutsche Krankenhausgesellschaft wird in diesem Diskussionsprozess künftig eingebunden.