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09. März 2010

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMS)

Am 08.03.2010 haben der Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMGF) Dr. Helge Braun sowie Frau Eva-Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.) den Startschuss für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegeben (Anlage 1). Zentrales Anliegen dieses Bündnisses ist es, die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Das Aktionsbündnis nimmt seinen Ausgangspunkt in der Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 08. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (Anlage 2) sowie einem Forschungsbericht des Bundesministerium für Gesundheit aus dem Jahre 2009. Mit dem Aktionsbündnis wurde ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium geschaffen, welches in nächster Zeit den Beratungsprozess zu möglichen Aktivitäten in verschiedenen Handlungsfeldern aufnehmen wird. Es kann davon ausgegangen werden, dass das Vorgehen dem des Nationalen Krebsplanes ähneln wird. Demnach wird voraussichtlich eine Steuerungsgruppe themenbezogene Arbeitsgruppen einsetzen und deren Ergebnisse später zusammenführen.

Die Gründung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde durch eine gemeinsame Erklärung und Vereinbarung (Anlage 3) begleitet, der sich eine Vielzahl der im Deutschen Gesundheitswesen maßgeblichen Institutionen kurzfristig angeschlossen haben. Auch die Deutsche Krankenhausgesellschaft wird in diesem Diskussionsprozess künftig eingebunden.