Die jeweiligen Referenznetzwerke befassen sich mit zusammenhängenden Gruppen von seltenen Erkrankungen. Neben gemeinsamer Forschung, werden einheitliche wissenschaftliche Richtlinien zur Behandlung erarbeitet. Die Patienten profitieren unmittelbar davon und können in den Zentren behandelt werden. Dadurch erhalten Betroffene Zugang zu einer Versorgung, die im eigenen Land nicht zur Verfügung stünde.

„Die Deutsche Krankenhausgesellschaft hat das Zustandekommen dieser Netzwerke aktiv mitgetragen und die deutschen Krankenhäuser im Zulassungsprozess und bei der Vernetzung der deutschen Teilnehmer unterstützt“, erklärt der Hauptgeschäftsführer der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), Georg Baum. „Ein weiterer Grundstein für die deutschen Teilnehmer ist die erfolgreiche Etablierung von Zuschlägen im Abrechnungssystem, so dass Krankenhäusern, die Patienten mit seltenen Erkrankungen aufwendig behandeln, ihre Arbeit auch vergütet bekommen können.“