Die Europäische Kommission und die Mitgliedstaaten haben mittlerweile die Teilnahmekriterien für Krankenhäuser in einem „delegierten Rechtsakt“ konkretisiert (Anlage 1): Während die Netzwerke der gemeinsamen Erforschung seltener Erkrankungen dienen und das Wissen darüber breit zugänglich machen sollen, müssen teilnehmende Krankenhäuser über ausgewiesene Forschungsexpertise und entsprechende Ressourcen bezüglich Mitarbeiter und Ausstattung verfügen.

In einem weiteren Durchführungsbeschluss (Anlage 2) wurden auch Einzelheiten zum Antrags-, Zulassungs- und Evaluationsverfahren bestimmt: Mindestens zehn Leistungserbringer aus mindestens acht Mitgliedstaaten können sich gemeinsam für die Zulassung als Netzwerk bewerben. Die Häuser werden von einem Institut auf ihre Geeignetheit überprüft und schließlich von einem besonderen Gremium der Mitgliedstaaten als ERN zugelassen. Sie erhalten ein offizielles Logo und müssen sich alle fünf Jahre einer Evaluation unterziehen.

Die Europäische Kommission hat die Vorbereitung des Projekts vorangetrieben: Experten erarbeiten zurzeit ein Handbuch, welches für die Überprüfung der Bewerberkrankenhäuser eine einheitliche Methodologie geben soll. Mit der Vorlage des Handbuchs ist für den Sommer dieses Jahres zu rechnen. Gleichzeitig wurden Arbeiten aufgenommen, um Empfehlungen zu geben für grenzüberschreitende Patientenüberweisungen zwischen den ERN-Krankenhäusern und für Vergütungssysteme für telemedizinische Zusammenarbeiten. Ergebnisse dieser Studie werden zum Ende des Jahres erwartet. Für den Sommer dieses Jahres hat die Europäische Kommission angekündigt, die Prüfinstitute mittels Ausschreibung zu ermitteln. Zum Ende des Jahres wird die Europäische Kommission dann die ERN offiziell ausschreiben und damit das Bewerbungsverfahren eröffnen.

Problematisch erweist sich in dem Zusammenhang die Finanzierung, die gesetzlich nicht geregelt ist. Die Europäische Kommission wird die Prüfinstitutionen und deren Prüfarbeit sowie Konferenzen der ERN finanzieren. Für die Aufwände der Krankenhäuser für die Zusammenarbeit gibt es hingegen bisher keine belastbaren Finanzierungsvorschläge. Diskutiert wird beispielsweise, dass die Krankenhäuser gleichzeitig zum ERN-Bewerbungsverfahren sich in anderen Budget-Linien der EU (Forschungsrahmenprogramm o.ä.) um eine Finanzierung des ERN bewerben.

Die Europäische Kommission hat angekündigt, im Oktober dieses Jahres im Rahmen einer Konferenz in Lissabon über das Projekt zu berichten. Bisher haben insbesondere Vertreter kleinerer EU-Mitgliedstaaten gesteigertes Interesse an dieser Form der Zusammenarbeit gezeigt, während das Thema in Deutschland keine Resonanz erzeugt hat. Die DKG empfiehlt den Mitgliedsverbänden, ihre Häuser zu informieren.